2014年台北有一場,罕病基金會主辦,他們官網上可以看到。根據會後記錄描述這是第一次辦。

報名訊息:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/1873

會後記錄:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/stories/content/id/1079

2015年的:

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2055

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/stories/content/id/1170

2016是三種疾病聯合舉辦:

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2257

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/stories/content/id/1331

 

2017年起,好像就不由罕病基金會辦了。而且從這年開始,在網路上公開的區域,不特定人或多數人得以共見共聞的地方,大約只能找到一則聚會如何參加的消息。

http://www.tshw.tw/news_detail_26.htm

此後,僅能見到在會後才公開的聚會照片,至於聚會前的通知、如何報名神馬的都是浮雲,徹底神秘化了。例如2018年有辦(連結),活動照片也是放在台灣健康永續學會的網站上,但是完全找不到公開的通知。

 

說真的我不明白為何不能公開宣傳,但是主辦單位不願意公開的話,也算他們的自由,我就算再怎麼不滿也無法強迫他們。如果是卡在經費不足所以要控管人數,大可以考慮請參加者付費。南台灣的聚會辦了很多年,會前報名資訊便是從不讓不特定人或多數人得以共見共聞,只找得到數張活動照片(公開的FB社團裡有),也有藥師寫過一篇會後心得。北台灣的既然要神秘化,就神秘化得徹底一點,連2017年的都不要公開才對。

不過北區2017年特地製作精美海報(不是公部門美學、長輩圖風格耶),如此慎重感覺是打算邀請所有LAM患者的,卻不知為何拖到聚會前七天才放到健康永續學會的網站上。有內線消息的話,聽說一個月以前就會收到通知,沒內線消息的勢必措手不及。該不會是負責發佈訊息的人,只想邀請熟識的人,所以2017年刻意拖延公開,2018年就乾脆不公開了。

 

再補一段好了,我曾經email到健康永續學會網站附的email信箱,一年多以前,詢問和2017聚會相關的事,始終沒有收到回信。所以那個email應該只是裝飾而已。要跟他們聯絡大概只能打電話吧,雖然我沒打過。

 


 

2019.05.06補充:

最近才察覺,寫這篇的時候沒有明確地把「聚會」和「衛教講座」區分開來談,是嚴重的疏失。如果只是單純的病友聚會聊天吃飯,當然不必公開,想約誰就約誰,我沒有任何不滿,更不會寫這篇文章。然而上述好幾場聚會,都安排了專家主講的衛教講座,這對患者與家屬而言是很重要的資源。衛教資訊與講座,為什麼不能公開?為何「衛教講座」的消息只在特定小圈圈內流傳?

我認為所謂的事前公開宣傳,至少應該要像這樣:

20190423_NTUHFB.jpg 

讓可以上網的不特定人或多數人,得以共見共聞。

罕病基金會就做了很好的示範:在基金會有登記的患者,會收到紙本邀請函。同時在基金會網站上,貼出公告,讓沒有登記的患者與家屬,有機會看到資訊並報名參加。

突然加入這段補充,是因為2019年的LAM病友聯誼會早就開始報名了,而且活動日期在六月一日之前,衛教講題是LAM與荷爾蒙、居家氧氣治療。沒有內線消息來源又想聽衛教講座的,請從文章及連結裡,找到主辦醫師(姓名多次出現的那位),然後在台大醫院官網醫師介紹,找到醫師的聯絡方式。直接和醫師聯絡的優點是,跳過那些有意把消息壓住不公開的人,而且醫師不會輕率地洩漏患者與家屬的個人資訊。

希望想參加衛教講座的人,都能及時發現資訊並報名。如果會後才看到,一樣可以和醫師聯絡,表明你想聽衛教,日後應該會提早收到通知。醫師絕對是你最好的內線。

 

.

創作者介紹
創作者 psadirak 的頭像
psadirak

psadirak

psadirak 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()