8月以來跑了大廟很多次,因為醫師安排了chest CT,看完認為穩定,接著再排了肺功能檢查。我在三家醫院做過肺功能,各醫院採用的方式略有不同,有的要患者坐在一個像電話亭(自爆年紀?)的透明箱子裡,有的不用。吸氣吹氣的方式也有差異。有的在檢查前對身高體重的測量要求精準,有的叫我隨便填一個@@

檢查結果醫師說還好,雖然已經可以開sirolimus給我。我沒有問開藥的標準是什麼,但我知道這次FEV1<70%。醫師原本想等九月回診再決定,但我主動提今天就開給我,所以拿到和上次一樣每日0.5mg的劑量,這次給我三週共21天份。

20180829_Rapamune.jpg 
1mg才是白色,0.5mg是淺褐色。但都是圓角三角形。

我從害怕sirolimus轉向擁抱它,最主要還是因為找了一些LungTransplant.jpg的文章來看,驚覺LungTransplant.jpg存活率有夠低,尤其台灣的數據讓我很抖。既然如此,還不如早點吃sirolimus。說來也很有趣,近一年來我看到的paper,突然頻繁地出現 早早吃快快好 早點服用sirolimus以保存較多肺功能的建議。我沒有硬逼醫師開給我啦,只是提出直接開不要等下次的建議,他也同意了。

另外我問了關於運動的強度如何決定?去年下半年我是到家附近的運動場快走,但下雨天不能去,而且秋冬的pm2.5比春夏糟糕很多。雖然會先看空氣盒子網站再決定是否出門,但為了增加可出門運動天數,我是以40為界,超過才不出門。今年初住院,我心裡是有點懷疑是不是我選的pm2.5標準太寬鬆,吸了太多污染造成肺高壓,所以買了一台橢圓機改在家裡運動。醫師問我平時心跳大約多少,我說80幾,於是建議我運動時心跳不要超過100。這個範圍下我還可以邊跑邊說話,超過120我就只能說一個字了。在家運動還有個好處就是可以同時使用氧氣機,不過醫師認為我不需要。

 

 

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