目前分類:肺文2017~2018 (18)

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八月讓我拿了三週的sirolimus,總要看看有沒有什麼不良反應,所以安排九月回診。這次就很有趣,竟然什麼狀況都沒有。醫師說過至少要吃半年才會有效,不過我自己覺得,六七月以來那種不太像氣胸的呼吸不順消失了。

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這次我連宣傳都不做了,目標是放出一篇文章在網路上。

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8月以來跑了大廟很多次,因為醫師安排了chest CT,看完認為穩定,接著再排了肺功能檢查。我在三家醫院做過肺功能,各醫院採用的方式略有不同,有的要患者坐在一個像電話亭(自爆年紀?)的透明箱子裡,有的不用。吸氣吹氣的方式也有差異。有的在檢查前對身高體重的測量要求精準,有的叫我隨便填一個@@

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有一個ICD-10編碼,叫做J84.81,對應的疾病是Lymphangioleiomyomatosis,簡稱為L_abb.jpg,我拿來當做資料夾名稱。痞客邦的分類法是一個資料夾之內可以開多個分類,目前J84.81資料夾之下有六個分類:肺文2017~2018肺文2015~2016研究LTNEWSkurkumin

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   (J84.81資料夾專用,日期視需求調整)

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因為我要先學會抽才能戒(冷)

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由於可能會併發肺炎,加上傳染力強,所以我寫mail去問護理師我是否需要打麻疹疫苗。

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六月一日是L_abb.jpg awareness day,今年那天是星期五。第二天六月二日星期六,根據極可靠消息來源指出,在台北會辦一場聚會,說明sirolimus。

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大廟醫師先開了0.5mg的rapamune,每天一顆,開七天給我。要嚴格限定每日固定一個時間服用。吃完七天再回診,回診當天要抽血看看血中濃度。抽血的時間還得選在吃藥前,才能看出經過24小時後在血中的狀態。

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今年初的住院,我覺得一些平常的活動,例如在病房那層散步,變得比較容易喘。醫師懷疑出現肺高壓,所以安排了心臟超音波。去年七月有做過心臟超音波,當時測得TRPG:15mmHg。住院時再做一次,竟然變成41mmHg。我自己覺得短時間內上升太快了。這次出院後回診,醫師也決定要開sirolimus給我。  

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  • Jan 17 Wed 2018 17:51
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20180115_001.jpg  

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http://www.pfizer.com.tw/ProductDetail.aspx?id=00000077

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距離第一個提案,快要一年了。前一個提案......總之我沒有後續的動作,因為不能急,所幸也不急。成為公告rareDisease.jpg的話,可以申請一些補助,例如重大傷病。好在我目前不會用到,所以暫且放著沒關係,我太積極處理會冒出很多問題。

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LAMchina_logo.png  

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和肺應該沒有關係,只是和胸外醫師提到最近吃過飯後會腹脹很久,於是排了胃鏡。

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  • Apr 11 Tue 2017 22:18
  • LineQ

五月要關閉了,有一則回答擷圖紀念一下,內容有點久了所以只能當做紀念。當然我沒參與問答,2015年我還不知道LineQ。

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狀況穩定,所以這篇重點在於ICD code。

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